GaleriaGaleria/Galeria.htmlshapeimage_9_link_0

12 listopada 2013r. u Radka wykryto siatkówczaka. My, jego rodzice nawet nie przypuszczaliśmy, że u takich małych dzieci może występować rak oka, a jednak może.

Radek choruje na retinoblastomę – nowotwór złośliwy oka.

Nowotwór ten najczęściej atakuje dzieci w wieku poniżej 5 roku życia. Pierwszymi objawami choroby są najczęściej białawy odblask w oku, widoczny podczas wykonywania zdjęć z fleszem (leukokoria) lub zez. Występuje jako postać jedno lub dwu oczna. Do momentu, kiedy choroba jest w początkowym stadium rozwoju, a guz jest mały, jedyną metodą wykrycia jest badanie dna oka w znieczuleniu ogólnym.

Do niedawna jedynym sposobem leczenia było usunięcie zajętej gałki ocznej z przylegającym odcinkiem nerwu wzrokowego przed rozprzestrzenieniem się nowotworu. Obecnie stosuję się następujące metody leczenia:

  1. chemioterapia

  2. krioterapia

  3. radioterapia

  4. fotokoagulacja laserowa

  5. termoterapia lub termochemioterapia

  6. miejscowa chemioterapia

  7. enukleacja – usunięcie gałki ocznej

Kiedy Radek miał około 4 miesięcy coraz częściej w jego lewym oczku można było zauważać biały odblask. Trwało to dość długo zanim wybraliśmy się na wizytę do lekarza, gdyż odblask ten widoczny był tylko przy sztucznym świetle, natomiast Radek urodził się w czerwcu, więc nie było też częstych okazji do korzystania ze światła sztucznego.

12.11.2013r. trafiliśmy po raz pierwszy do okulisty. Diagnoza postawiona przez lekarza powaliła nas z nóg – retinoblastoma, nowotwór złośliwy oka. Nasz świat się zatrzymał i wszystko dalej działo się jak w transie.

13 listopada 2013r. trafiliśmy z Radkiem w trybie pilnym do Przyklinicznej Poradni Okulistycznej dla Dzieci w Katowicach na ulicy Ceglanej w celu potwierdzenia diagnozy. Po zakropieniu oczu, wykonano pierwsze badanie, następnie badanie USG i badanie dna oka, które wykonano bez znieczulenia. Diagnoza potwierdzona, siatkówczak.

Po chwili, w której świat zatrzymał się dla całej rodziny, zaczęliśmy działać. Dzięki cioci Radka, dostaliśmy numer telefonu do rodziców dziewczynki (Olgi), która zachorowała na ten sam nowotwór kilka miesięcy wcześniej. Po rozmowie - decyzja, telefon do Kliniki Okulistyki w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Ordynator Oddziału Okulistycznego – dr Wojciech Hautz, kazał zjawić się już następnego dnia o 10 rano z Radkiem.

14.11.2013r. to dla Radka najkrótsza noc jak do tej pory, wyjazd do Warszawy o 3 w nocy, Radek nie śpi od godziny 2. 
W stolicy zjawiliśmy się przed 9 rano, rejestracja, kropienie oczu, badanie wykonane przez kierownika oddziału, diagnoza potwierdzona po raz kolejny. Skierowano nas na 7 piętro instytutu, oddział Onkologii.

15.11.2013r. to dzień, w którym Radek po raz pierwszy przyjął dawkę chemioterapii - 7 godzin podawania leku, następnego dnia kolejne 3 godziny i pierwszy cykl za nami. Musimy jeszcze zostać w Warszawie w celu wykonania badania MRI. Badanie wykazało obecność guza tylko w lewym oku, pierwsza pozytywna wiadomość od dłuższego czasu.
Po powrocie do domu zauważamy, że Radek znacznie mniej je, po chemioterapii nie chce już otwierać buzi do jedzenia i picia. Na powrót apetytu czekaliśmy ponad 10 dni.

Na drugi cykl chemii, przyjeżdżamy do Warszawy w czwartek 5.12.2013r., piątek standardowo 7 godzin podawania chemii, sobota 3 godziny i jedziemy do domu, żadnych powikłań. Jedynie, jak po pierwszej chemii, apetyt Radka został gdzieś w Warszawie.

Na pierwszą kontrolę okulistyczna po rozpoczęciu leczenia, przyjeżdżamy do Warszawy 6.01.2013r., tym razem na oddział Okulistyki. We wtorek Radkowi wykonano kontrolne badanie dna oka w znieczuleniu ogólnym. Wynik – guz w regresji typu III i skierowano na kolejne 2 cykle chemii.
Od środy jesteśmy już pacjentami oddziału Onkologii. Jak zawsze wizytę zaczynamy od gabinetu zabiegowego, maluszkowi trzeba założyć wenflon. Dla Radka i nas to ogromna trauma, bo jego żyły nie są widoczne. Po kilku próbach udaje się założyć wenflon niedaleko lewego łokcia. Niestety podczas podawania chemii dochodzi do wynaczynienia, chemia rozlała się do tkanek miękkich ręki. Po godzinie zapada decyzja, Radkowi trzeba założyć dojście centralne.
Czwartek, dzień zabiegu, Radek nie je już od godziny 8 rano. Godzina 15:35, wezwanie na blok operacyjny. Najgorsze 2 godziny oczekiwania. Zabieg przebiegł bez powikłań, Radek wraca z nami na oddział i chemia podawana jest w nocy. Wszystko idzie w dobrym kierunku, ręka wygląda dobrze, jest szansa na powrót do domu. W sobotę wszystko się zmienia, ręka wygląda fatalnie. Raduś ma podejrzenia zakrzepicy, martwicy mięśni, a w dodatku dopada go pierwsze w życiu przeziębienie. W Warszawie zostaliśmy do końca następnego tygodnia, ręka zaczęła się poprawiać po zmianie opatrunku wg zaleceń chirurga.

Czwarty cykl chemii, schemat za każdym razem ten sam, oddział dzienny onkologii, badania krwi i moczu, wizyta u lekarza. Wjeżdżamy na 7 piętro, jak zawsze coś nowego. Na oddziale panuje izolacja, nierozpoznany wirus, który wywołuje chorobę z objawami grypy żołądkowej. Udaje się nam przetrwać te trzy dnia bez przygód, w sobotę wracamy do domu.
Na kolejne badanie dna oka, które zostało wykonane 18.02.2014r. Radek przyjeżdża z mamą i Babcią. Guz wykazuje regresję, jest nieaktywny i według lekarza okulisty nie zagraża obecnie życiu. Decyzję o dalszym leczeniu chemioterapią pozostawia onkologom.
Onkolodzy są ostrożni, podejmują decyzje o podaniu piątego i szóstego cyklu, dając do zrozumienia, że będzie także 7 i 8. Ta informacja rodzi niepokój i niepewność w naszych sercach. Piąty cykl chemioterapii przebiega bez komplikacji, Radek wraz z mamą i Babcią w czwartek wracają do domu.

Jak długo jeszcze Radek będzie musiał brać chemie, czy guz nigdy już nie będzie aktywny, czy będziemy zmuszeni do podejmowania decyzji o usunięciu jego oczka? Tego nie wiemy, wiemy natomiast, że nie poddamy się bez walki, nawet tej którą stoczyć będzie trzeba w klinikach zagranicznych.


Koszty leczenie w Wielkiej Brytanii:

Konsultacja z badaniem dna oka 2 200 funtów.

Jedna dawka Melfalanu (wymagane co najmniej 3) 18 200 funtów.

Jeśli leczenie na „Wyspach” okaże się nieskuteczne, kolejny etap naszej podróży wymagać będzie wycieczki „za ocean”. Koszty leczenia w Ameryce nie są nam jeszcze znane, natomiast można spodziewać się kosztów podobny do leczenia w Wielkiej Brytanii.


Nigdy nie poddamy się i do końca będziemy walczyć o zachowanie oczka dla naszego synka.


Leczenie jakie zastosowano to chemioterapia wg programu JOE

Pierwszy dzień kuracji:

Winkrystyna (VCR) dożylnie w zastrzyku

Etopozyd (VP-16) w kroplówce przez około 3 godziny

Karboplatyna (CBDCA) w kroplówce przez około 3 godziny

Drugi dzień kuracji:

Etopozyd (VP-16) w kroplówce przez około 3 godziny

Linki

Strona główna              Radek              Galeria              Blog              Choroba              Pomoc              Podziękowania              Kontakt

GaleriaGaleria/Galeria.html
Choroba
Dziękuję!Podziekowania.html
PomocPomoc.html
KontaktKontakt.html
BlogBlog/Blog.html
Strona
głównaStrona_gowna.html
RadekRadek.html